Ребенку из Пермского края поставили один из самых редких диагнозов в мире
У маленькой Ангелины иммунодефицит крайне редкой формы. Он позволяет самым тяжелым в мире заболеваниям сердца, суставов и глаз атаковать девочку одновременно. Это то же самое, если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу. А его организм никак с ними не боролся. Пятилетняя Ангелина страдает всеми этими недугами, один сменяет другой и постоянно появляются новые. Однако защитить девочку от всех болезней мира может каждый пермяк.
Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.
«В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», - объясняет Земфира Гаппасова, мама Ангелины.
Врачи назначили девочке препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Первый же курс лечения помог Ангелине, в прямом смысле, встать на ноги.
«До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз», - вспоминает Дамир Гаппасов, папа Ангелины.
Препарат помог девочке не только спасти жизнь, но и сделать первые шаги. А еще избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.
Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.
Защитить малышку от всех болезней мира можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата:
1. В любом банкомате/терминале Сбербанка:
- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
2. В системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:
- выбрав в меню «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим».
3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:
- для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например, «Дедморозим 300».
Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.
«В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», - объясняет Земфира Гаппасова, мама Ангелины.
Врачи назначили девочке препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Первый же курс лечения помог Ангелине, в прямом смысле, встать на ноги.
«До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз», - вспоминает Дамир Гаппасов, папа Ангелины.
Препарат помог девочке не только спасти жизнь, но и сделать первые шаги. А еще избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.
Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.
Защитить малышку от всех болезней мира можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата:
1. В любом банкомате/терминале Сбербанка:
- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
2. В системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:
- выбрав в меню «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим».
3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:
- для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например, «Дедморозим 300».
Александр Волков (ежедневная пермская интернет-газета ТЕКСТ). Новости Перми, авторские колонки и обзоры на сайте chitaitext.ru.
Подпишитесь на нас в Яндекс.Новости и соцсетях
Реконструкцию трамвайных путей на улице Мира закончат в конце ноября
Подрядчик начал второй этап реконструкции трамвайных путей на улице Мира.